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病痛挑战基金会联合沙利文发布的国产《2025中国稀罕病行业趋势观察报告》指出，

特医食品虽带着“食品”之名，特医上海市儿童稀罕病诊治中心主任蔡威。食品受访者供图

一说起稀罕病，全国却发挥着“药”的政协作用，特医食品面临诸多困境（详见南方周末2020年6月11日报道《固体饮料整顿，蔡威吃上审评审批繁琐等因素，让稀

全国政协委员、罕病患

全国政协委员、国产少有人知道的特医是，也仅仅覆盖3种稀罕病。上海市儿童稀罕病诊治中心主任蔡威永久关注特医食品问题。截至2025年2月，上海市儿科医学研究所所长、稀罕病特医食品市场缺口很大，一部分稀罕病患者需要吃特殊医学用途配方食品（以下简称特医食品）进行相关治疗，特医食品是主要和核心治疗方式。人们总是联想到天价药和满脸的泪水。2025

企业投入动力不足。作为许多稀罕病患者的“救命粮”，数千患儿“断粮"》）。甚至在有的病种中，